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Pide atención integral en una sola ciudad para su hijo que padece Síndrome de Kabuki

Nos escribe desde Barranquilla, Adriana Margarita Lizarazo, madre del niño de 11 años, Steven Natera Lizarazo, quien padece Síndrome de Kabuki, una enfermedad huérfana y otras patologías que requieren un seguimiento estricto y permanente a su salud, que solo le pueden prestar médicos especialistas.

“Ni con tutelas taxativas la EPS Medimás cumple de manera oportuna con las órdenes con especialistas y subespecialistas que le mandan a mi hijo. Y cada vez que solicito las citas en Bogotá que le corresponden en la Clínica Cardio Infantil demoran en autorizarlas”, relata la madre del menor.

Además del mencionado síndrome, agrega su madre, “Steven sufre de colangitis esclerosante primaria una enfermedad progresiva del hígado, y una trombocitopenia ideopática, por lo cual se le debe mantener bajo estricto control y vigilancia con estudios especializados que le practican el inmunólogo en Medellín y el hepatólogo en Bogotá y Medimás siempre demoran con el trámite respectivo enviando órdenes tarde a los prestadores viendo así afectado el paciente, quien además es autista”.

Alega su madre que le ha requerido a través de tutelas, una interpuesta en el 2017 y otra en el 2018, una atención multidisciplinaria para su hijo en una sola ciudad, pero nunca le han cumplido con esta solicitud.

“El especialista de Medellín le recetó una vacuna que la suministran en la Clínica General del Norte en Barranquilla. Soy madre soltera y no tengo los medios para solventar todo. Con una tutela logré las citas con el grupo de inmunodeficiencia en Medellín y también el inmunólogo, las cuales las autorizaron para el 13 de marzo, es decir en unos siete días me toca hacer todos los trámites engorrosos por demás para conseguir el pago anticipado, para que me autoricen los pasajes, el transporte etc. Y la experiencia que ya he vivido es que demoran en autorizar cualquier solicitud, y siempre ha sido así, ni con las quejas ante la Superintendencia Nacional de Salud la EPS Medimás mejora el trato al paciente”, puntualizó.

Contacto de la usuaria: 3209695230

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