Edición número 2475

ISSN: 2619-2144 (En línea)

En Bogotá, pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Carrera 24S

fundaper

Por segundo año consecutivo, pacientes, familiares, cuidadores  y aliados de Fundaper, Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, se reunirán el 23 de septiembre para realizar la Carrera 24S y evocar las carreras que los pacientes y las familias deben afrontar cuando se presentan los síntomas y son diagnosticados con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa.

Esta enfermedad ultra rara, de origen genético, está considerada crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y se presenta en menos de 1 persona por cada 5.000 habitantes.

Según Gloria Maria Cely, directora de la Fundación “Con esta carrera, que será una caminata debido a las condiciones físicas de nuestros pacientes, queremos promocionar el día mundial de la familia SHUa, porque cuando hay un enfermo en  el núcleo familiar, todos sufren,  se angustian, se cambian las rutinas y el hogar gira en torno al  paciente y su enfermedad. Por eso, queremos aprovechar este día para compartir en familia, caminar y luego disfrutar de una feria del  conocimiento con juegos  y actividades especiales, lúdicas, recreativas  y de integración alrededor de una palabra, SHUa”.

Oficialmente el día mundial de esta patología se conmemora el  24 de Septiembre. En esta fecha y durante el mes, los pacientes y sus familias, así como las diferentes fundaciones y asociaciones a nivel internacional que los apoyan organizan actividades académicas, informativas, deportivas y recreativas  para acercar a la población a que conozcan sobre el SHUa.

En Cundinamarca, Fundaper es la única entidad sin ánimo de lucro, que apoya a los cerca de 25 pacientes diagnosticados con SHUa.  “Los pacientes con SHUa  deben afrontar varias dificultades, tales como la demora en los diagnósticos, que sus EPS autoricen oportunamente la terapia indicada para su enfermedad debido a que el SHUa es una de las pocas patologías  raras, de las 7000 que existen en el mundo, que cuentan con un medicamento eficaz para detener su evolución; barreras de tipo geográfico porque son pacientes que viven en zonas rurales alejadas de los hospitales de III nivel, que son donde se atienden este tipo de enfermedades complejas y falta de recursos económicos”, dijo la directora de Fundaper.

¿Qué es el SHUa?

El SHUa es una enfermedad ultra rara causada por una deficiencia genética de los inhibidores del Sistema del Complemento, que provoca la activación incontrolada de este sistema, generando la destrucción de las células y daño en los vasos sanguíneos y ocasionando que múltiples micro trombos recorran todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en órganos vitales como  el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal.

La enfermedad tiene un comienzo súbito y rápidamente progresivo. Entre los síntomas se destacan: el cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardiacos, diarrea y disminución  en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñon, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.

 

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Opinion y Salud

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