Día Mundial de las Enfermedades Raras: pese a los avances, el acceso a servicios de salud de los pacientes ha empeorado, afirma Fecoer

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Este 28 de febrero se conmemora en 57 países el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebración que es liderada por Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y Aliber (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). El propósito principal de esta fecha es sensibilizar a la sociedad sobre este tipo de padecimientos.

Según lo dispuesto en el artículo 2 de la Ley 1392, que fue modificado por el artículo 140 de la Ley 1438, las enfermedades raras son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. Bajo estos criterios, en Colombia son aceptadas cerca de 2200 enfermedades, pero en el mundo hay descritas entre 5 mil y 7 mil.

Enfermedades… ¿raras o huérfanas?

Según explica Ángela Patricia Cháves, presidenta de la  Federación Colombiana de Enfermedades Raras, pese a que es común usarlo, epidemiólógicamente no es correcto utilizar el término enfermedades huérfanas. Por ello considera que es fundamental educar a la ciudadanía sobre los aspectos que diferencian a las enfermedades raras de las huérfanas ya que estas últimas agrupan tanto a las enfermedades raras como a las enfermedades olvidadas.

Las enfermedades olvidadas son aquellas que se presentan con muchísima frecuencia en países en vías de desarrollo como es el caso por ejemplo de la leishmaniasis, la enfermedad de Chagas, tuberculosis, entre otras. En países desarrollados ya no existen porque allí se producen las tecnologías y la innovación para erradicarlas. Las enfermedades raras, en cambio, son aquellas que tienen muy baja prevalencia en la población, para las que todavía no se desarrollan tratamientos y que ponen en riesgo la vida del paciente” asegura.

‘De la regulación al acceso’

De acuerdo con la presidenta de Fecoer, son varios logros que han alcanzado diversos sectores para visibilizar a las personas con este tipo de padecimientos en el país. Destaca, entre otros, la conformación de la Mesa de Enfermedades Raras, en la cual participan varios agentes tanto del sistema de salud como de la sociedad civil, la elaboración del listado de enfermedades raras, que ya va por su tercera actualización, la realización del primer censo oficial por parte del Cuenta de Alto Costo que logró identificar a cerca de 13.192 pacientes y la implementación del proceso de vigilancia epidemiológica a cargo del Instituto Nacional de Salud.

Así mismo, los pacientes con enfermedades raras fueron declarados sujetos de especial protección en el marco de la Ley Estatutaria de Salud, iniciativa que fue impulsada por Fecoer.

Aunque reconoce que estos avances son importantes, para Cháves todavía falta mucho por hacer para que los pacientes tengan acceso a diagnósticos oportunos y a tratamientos integrales que garanticen su calidad de vida: “Estamos muy lejos” sostiene.

El diagnóstico de una enfermedad rara en Colombia puede tardar entre 5 y 30 años a lo que se suman las dificultades para acceder a tratamiento integral y continuo una vez se ha confirmado el dictamen. En tal sentido, Ángela Cháves explica que pese a que el Ministerio de Salud ha venido trabajando en la implementación de las rutas integrales de salud aún no se ha establecido una reglamentación que categóricamente elimine las barreras administrativas que imponen tanto EPS como IPS.

En 2016 la Superintendencia de Salud emitió la Circular 011, la cual imparte instrucciones a los agentes del sector para garantizar atención oportuna a pacientes con enfermedades raras. Disponibilidad de un adecuado grupo de profesionales en salud, derecho al diagnóstico oportuno, continuidad en los tratamientos, y acceso a las tecnologías en salud son, entre otros, los aspectos que aborda la mencionada circular.

Sin embargo, y como suele pasar con buena parte de la normatividad en salud en nuestro país, lo estipulado queda muy bien escrito en el papel y en la práctica los pacientes deben sortear todo tipo obstáculos para que se les brinde la atención que necesitan.

“La Superintendencia está en mora de generar acciones más contundentes contra aquellas entidades que entorpecen el acceso a la atención en salud” señala Cháves, quien agrega que el organismo de control y el Ministerio de Salud deben trabajar en conjunto para establecer cuanto antes esa ruta de atención integral que incluya un aspecto fundamental como lo es la eliminación de barreras administrativas.

La historia de Isaías

Isaías Castañeda es un paisa de 43 años, casado hace 22 años y padre de dos hijos varones. Trabajó en confecciones y como conductor de taxi, pero en 2012 su vida cambió al ser diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), enfermedad rara, crónica, debilitante y mortal.

“Todo empezó con un dolor de estómago muy fuerte por el cual me hospitalizaron y me detectaron anemia aplásica y un síndrome mielodisplásico, me hicieron un examen denominado  citometría y me detectaron HPN. Con el diagnóstico me sentí único, vi que era un tema grave y eso me ocasionó mucho estrés, lo que no ayudaba mucho a mi condición de salud”, cuenta Isaías.

Debido a esta enfermedad no puede jugar fútbol, montar en bicicleta o realizar ejercicios pesados por el cansancio y debilidad que hacen parte de su día a día. “La hemoglobina a mí no me sube así tenga el medicamento, por eso no estoy siempre al 100% y eso me afecta mucho. En mi tiempo libre veo televisión y  comparto con mis hijos que están estudiando y con mi esposa”.

Para aliviar los síntomas de su padecimiento Isaías debe someterse a un tratamiento cada 15 días, pero si por alguna razón le hace falta, su vida corre peligro. A través de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras -Fundaper-, Isaías tiene acceso a servicio de  transporte para asistir a sus tratamientos y a capacitaciones sobre su enfermedad.

Su sueño es montar una mesa de corte para trabajar en el sector de la confección desde su casa  y así garantizar el bienestar económico de su familia. “Mi mensaje para otros pacientes es que hay que salir adelante y no echarse a morir por la enfermedad”.

Actividades de conmemoración

Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado domingo se llevó a cabo una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá en el que participaron cerca de 2000 personas y más de 25 asociaciones de pacientes.

En el marco de este evento, la presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Marta Lucia Gualtero, señaló que solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia mientras que  los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades.

Para este miércoles se tiene programado un evento que se realizará en el Auditorio Hemocentro, el cual es  liderado por la Secretaría de Salud de Bogotá y el Ministerio de Salud. En la noche la Torre Colpatria de Bogotá se iluminará para rendir homenaje a los pacientes con enfermedades raras.

En redes sociales los usuarios podrán unirse a esta conmemoración utilizando los hashtag #AmiMeImportan  y #DíaEnfermedadesHuérfanas

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