Emssanar acusa de presión a Fundaper y recomienda trasplante de médula a Leiner Perlaza

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A través de un comunicado la empresa Emssanar EPS respondió a la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, sus señalamientos sobre negligencia frente a la situación de salud del menor Leiner Perlaza, paciente con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), enmarcado en el grupo de enfermedades raras.

Además de indicar que el niño de 13 años está siendo atendido por la red de prestadores de salud contratada por Emssanar, la EPS dice en un aparte de su pronunciamiento  que “el menor no cuenta con estudio molecular del gen PIGA y PIGC, prueba confirmatoria de la patología, que establece el protocolo de Vigilancia de Salud Pública de Enfermedades Huérfanas-Raras para confirmar los pacientes con diagnóstico de enfermedad huérfana”.

“La patología mencionada es considerada como “enfermedad rara” por su baja prevalencia pero de un elevado costo de tratamiento; el cual se realiza de manera paliativa (no curativa), con un medicamento denominado Eculizumab (Soliris) cuyo costo asciende a un valor de más de 12 millones de pesos por ampolleta, y sólo garantiza una mejoría de la sintomatología pero no lo cura, mucho menos, su falta de suministro va a generar letalidad al menor”.

El pronunciamiento de la EPS hace un llamado a las entidades de salud que prescriben estos medicamentos, instándolos a que aprueben otros tratamientos “como el trasplante de médula ósea, el cual genera mayor impacto curativo que el medicamento en sí”.

Frente al suministro del medicamento Emssanar dice haberlo autorizado a través de las respectivas IPS, pero aclara “que al ser un medicamento no cubierto por el POS, el pago de éste se encuentra a cargo de la entidad territorial departamental (IDSN), la cual debe garantizar el suministro de la molécula mediante la IPS CEHANI, o en su defecto la IPS que atiende población infantil del departamento que en este caso es el Hospital Infantil Los Ángeles”.

Presión indebida denuncia Emssanar por parte de Fundaper

 En uno de los apartes de la comunicación enviada a los medios periodísticos, la EPS dice que no es esta la primera vez que la Fundación intenta presionar el suministro de un tratamiento a uno de sus pacientes.

“Con relación a FUNDAPER, Emssanar aclara que no tiene relación con la misma, y se ha denunciado en varias oportunidades ante la Superintendencia Nacional de Salud, la presión indebida que ejerce dicha fundación para que se compre este medicamento sin considerar los recursos finitos del sistema y la necesidad de administrarlos adecuadamente, ya que realizar de por vida estos tratamientos, y a pocos usuarios, podría poner en peligro la sostenibilidad financiera de millones de tratamientos para otros pacientes”.

Sigue el comunicado que “teniendo en cuenta las dificultades administrativas que reportan las referidas IPS debido a la falta de efectividad y oportunidad del pago de medicamentos NO POS, la EPS Emssanar ha ejercido la representación del usuario ante el IDSN y El Hospital Infantil Los Ángeles, para que se realice de manera inmediata el suministro del medicamento, solicitando que se realicen compromisos de pago por parta del Ente Territorial, el cual tiene un costo aproximado de 130 millones de pesos por trimestre. Se expresa una gran preocupación ya que la solicitud de éste medicamento se realizará trimestralmente, por tanto se solicita al Ente Departamental para que lo prescrito al menor se entregue oportunamente. Es menester aclarar que no se puede asumir un tratamiento sin el respectivo respaldo económico que este conlleva”.

¿Fundaper se estaría beneficiando?

 En su comunicado la EPS Emssanar hace una reflexión sobre las presuntas motivaciones de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper y trae a colación el caso del tratamiento con esta medicina en países de Europa.

“Es importante tener en cuenta que este tipo de tratamientos están vetados en países como Inglaterra ya que su costo-beneficio es bajo, eso significa que tiene un alto costo con relación a los bajos beneficios que genera al final del tratamiento. Además, este medicamento es considerado a nivel mundial como el más costoso. El comercio de este tipo de medicamentos resulta más beneficioso para la industria farmacéutica y fundaciones que los promocionan, que para el usuario”.

 

Lea el comunicado emitido por la EPS Emassanar

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