Día mundial de la hemofilia, una enfermedad huérfana que no tiene cura

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Torre Colpatria - Bogotá, Colombia. Día Mundial de la Hemofilia.
Torre Colpatria se viste de rojo en el Día Mundial de la Hemofilia.

En Colombia más de 1.800 personas tienen hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de sangre en el cuerpo”.

Cada 17 de abril más de 40 monumentos y lugares emblemáticos en el mundo se visten de rojo para hacer un llamado a la comunidad con el fin de crear conciencia sobre la importancia de identificar a tiempo, especialmente en mujeres y niñas, qué personas pueden ser diagnosticadas con hemofilia.

Son las madres las portadoras y son los hijos varones los que padecen la hemofilia. Sin embargo, algunas mujeres también manifiestan síntomas hemorrágicos, especialmente las que tienen un grado de severidad mayor, es decir la cantidad de factor de  coagulación que falta en la sangre de la persona.

C.C.: Cuenta de Alto Costo.

A las 7:00 pm, Opinión y Salud presenció la iluminación de la Torre Colpatria, uno de los edificios más altos e importantes de Colombia, ubicado en Bogotá, con el lema de la campaña: “Día mundial de la hemofilia 2017, ESCUCHEMOS SUS VOCES”.

El mensaje buscaba brindar apoyo a todas las mujeres que conviven con algún trastorno de coagulación. En el evento de la Torre Colpatria, la Cuenta de Alto Costo invitó a la población a sumarse a esa causa para conocer la importancia de la detención, tratamiento y seguimiento de estas condiciones en las mujeres.

 

En nuestro país, la hemofilia es una enfermedad de alto costo para el sistema de salud. De acuerdo con el primer reporte anual de la Cuenta de Alto Costo sobre la enfermedad, hay más de 3.501 registros de pacientes con todas las Coagulopatias y 1834 pacientes Hemofílicos, de acuerdo a esta línea de base se definió una prevalencia de 0,88 por 10.000 varones afiliados y  0,75 por 10.000 varones nacidos.

Los departamentos con un mayor número de mujeres con cuagulopatías son Antiquia, Bogotá, Santander, Valle del Cauca y Tolima.

Durante el último año 101 mujeres fueron reportadas con alguna cuagulopatía.

¿Que es la hemofilia?

Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado.

Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

¿Cómo se contrae la hemofilia?

Las personas nacen con hemofilia. No se la pueden contagiar de otra persona, como un resfriado.

Generalmente, la hemofilia se hereda; esto quiere decir que se transmite a través de los genes de la madre y del padre. Los genes portan mensajes acerca de la manera en que las células del organismo se desarrollarán a medida que un bebé va creciendo hasta hacerse adulto. Los genes determinan, por ejemplo, el color de pelo y de ojos de una persona.

A veces, la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiar de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes.

En casos raros, una persona puede desarrollar hemofilia en el transcurso de su vida. En la mayoría de los casos se trata de pacientes de mediana o avanzada edad, o de mujeres jóvenes que acaban de dar a luz o se encuentran en la última etapa del embarazo. Este padecimiento a menudo se soluciona con tratamiento adecuado.

¿Cómo se hereda la hemofilia?

El gen de la hemofilia pasa de uno de los padres al hijo. Los genes de la hemofilia A y B se encuentran en el cromosoma X. Por eso, la hemofilia se describe como ‘ligada al cromosoma X’.

Cuando el padre tiene hemofilia pero la madre no, ninguno de los hijos varón tendrá hemofilia. Todas las hijas mujeres portarán el gen de la hemofilia.

Si una mujer hereda una copia del gen alterado, ya sea de su madre o de su padre, se dirá que “porta” el gen de la hemofilia y por eso se le conoce como “portadora”.

En otras palabras, esa mujer tiene una copia normal y otra copia alterada del gene. Puede transmitir cualquiera de estas copias del gene a sus hijos. Tiene 50% de posibilidades de transmitir el gene alterado a cada hijo.  

Los niños que hereden el gen alterado de su madre tendrán hemofilia; las niñas que hereden el gen alterado de su madre serán portadoras.

En promedio, las portadoras de hemofilia tendrán cerca del 50 % de la cantidad normal de factor de coagulación, pero algunas portadoras tienen niveles todavía menores de factor de coagulación.

C.C.: Cuenta de Alto Costo.

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