Pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Primera Carrera 24S

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Pacientes, familiares, cuidadores, médicos y aliados de  Fundaper, Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, se reunirán este 24 de septiembre para realizar la Primera Carrera 24S, con el fin de conmemorar el Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa. Una enfermedad ultra rara de origen genético, considerada crónicamente debilitante, grave y que amenaza la vida.

Según Gloria María Cely, directora de Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro en el país que apoya a los cerca de 140 pacientes diagnosticados con SHUa, “con la Carrera 24S, actividad que  caminando evocará las carreras que los pacientes y familiares de esta enfermedad tienen que afrontar cuando son diagnosticados, buscamos visibilizar esta enfermedad, desconocida por todos, y llamar la atención sobre la importancia de un diagnóstico rápido y un tratamiento oportuno, que permite prolongar la esperanza de vida de los pacientes. Adicionalmente, cabe indicar que la carrera será una caminata debido a las condiciones físicas de nuestros pacientes”.

¿Qué es el SHUa?

Es una enfermedad ultra rara causada por una deficiencia genética de los inhibidores del Sistema del Complemento, que provoca la activación incontrolada de este sistema, generando la destrucción de las células y daño en los vasos sanguíneos, causando que múltiples micro trombos recorran todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en variosórganos; afecta el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal.

¿Síntomas del SHUa?

Esta enfermedad tiene un comienzo súbito y rápidamente progresivo. Entre los síntomas se destacan: el cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardiacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.

Los pacientes con SHUa  tienen un riesgo permanente de micro trombos en cualquier órgano vital, de ahí la importancia de un diagnóstico rápido. Cuando presentan una crisis requieren de atención médica urgente

¿Cómo unirse a la Carrera 24S?

El primer recorrido de la caminata arranca a las 9:00 a.m. Desde la carrera 15 con calle 97 hasta la carrera 15 con calle 87 (Parque El Virrey).

El segundo recorrido a las 10:00 a.m. alrededor del parque El Virrey, partiendo de la carrera 15, pasando por la autopista y finalizando en el punto de partida.

 

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