A Sergio Daniel, su EPS le ha negado la posibilidad de escuchar y hablar  

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Bucaramanga.- Sergio Daniel tiene ocho años, cabello rubio y enormes ojos azules. Su mamá Marta Liliana Villanueva dice que, a primera vista, su hijo luce como un niño normal. No hay rasgos en él que denoten problema alguno. Sin embargo, presenta un retraso en el desarrollo psicomotor, hipotonía y espasmos epilépticos, todo ello enmarcado en una enfermedad conocida como Síndrome de West. Además de esclerosis tuberosa, padecimiento que ocasiona tumores benignos, en diferentes zonas del cuerpo.

Y así como complejos son los nombres de las enfermedades que padece, lo son también las batallas jurídicas que tiene que sortear Martha frente a la EPS Coosalud –donde se encuentra afiliada desde hace más de un año–, para que a su hijo le sean entregados los medicamentos anticonvulsivos que necesita para tolerar el West, le asignen las citas con regularidad y cumplan con los procedimientos que dentro del régimen de salud están aprobados para el tratamiento de las enfermedades mencionadas.

Una de las consecuencias que ha tenido la esclerosis tuberosa en Sergio Daniel, es el deterioro de su audición (fue diagnosticado con cofosis bilateral) y con ello, evidentes problemas para comunicarse de forma oral. Ante este panorama, Marta pagó una consulta particular con el neurólogo Carlos Medina Malo. Desde Cúcuta, donde reside, viajó a Bogotá para hallar respuestas y soluciones a la condición de su hijo.

El médico fue claro: la esclerosis tuberosa no tiene cura. “es una enfermedad degenerativa donde cada vez va a atacar ciertos órganos de mi hijo y no sabemos cómo va a evolucionar”, explica la madre del menor y añadió que las verrugas o pequeñas formaciones tumorales le salen internamente “y entonces a mi hijo se le pueden caer los dientes, mi hijo puede perder la visión, ya ha venido perdiendo la audición. No sé si pueda quedar paralítico en cualquier momento, porque el médico me dijo: no le puedo dar un diagnóstico sobre qué va a pasar con su hijo, porque todos los organismos son únicos y me dijo: yo acá he tratado cientos de pacientes con la misma enfermedad que tiene su hijo y cada caso es totalmente diferente”.

Resignada a tener un niño sordomudo, Martha se había propuesto aprender el lenguaje de señas. No obstante, el otorrinolaringólogo del menor le dijo que había una esperanza: realizar un implante coclear; procedimiento que consiste en insertar un pequeño dispositivo electrónico a través de una incisión que se hace detrás del oído en la que se introduce un receptor que hará las veces de oído interno, y que, a través de un micrófono, enviará las señales sonoras al cerebro.

Al respecto Martha señala que, si bien es un procedimiento costoso, “mi hijo lo necesita.  Es un niño de ocho años que tiene mucho que aprender, es un niño muy inteligente, pero se le dificulta la comunicación porque ha perdido la audición y por supuesto, él no habla”.

Esta cirugía está incluida en el Plan Obligatorio de Salud. Por ello, Martha decidió hacer todas las diligencias y entregar los informes médicos para que su hijo pudiera acceder a esta. Pero las noticias no fueron alentadoras. El pasado 24 de marzo recibió una notificación en la que rezaba que luego de ver las condiciones del paciente y leer el informe, la comisión de la EPS encuentra que la información remitida está incompleta y que no se han agotado otras alternativas del POS para el tratamiento del menor.

“Fui hasta donde el doctor, hablé personalmente con él y él me dice: mamá, yo no puedo escribir ahí algo que no me corresponde. En el informe que él me envía me dice que no existe ningún procedimiento alternativo, no existe procedimiento POS, que se recomienda el implante coclear”. Ella sostiene que el médico le hizo todos los exámenes necesarios para justificar la operación. Explicó que a Sergio le realizaron una audiometría y un tac cerebral donde se confirma que es candidato al implante.

A las trabas puestas al implante, por parte de Coosalud, está la demora en entrega de medicamentos que el niño necesita de por vida. Sergio debe consumir ácido valproico, pero fórmula comercial por cuanto el genérico no le funciona, y un frasco semanal de Zabril por 500 mg. Se trata de medicina anticonvulsiva que Martha debe comprar de su cuenta para evitar que Sergio presente los espasmos producto del síndrome de West. “Los tenemos que comprar y la EPS no nos reembolsa dinero. (…) Me están dando el medicamento atrasado”.

Aunque Sergio debe usar pañal, desde hace tres meses Martha no se beneficia de la entrega que hace la EPS de este suministro. Ella también los compra porque en la tutela interpuesta hace algún tiempo para tal solicitud, figuraban etapa 5 y ya el niño usa un número más, pero la farmacia se rige por lo estipulado. Ante tal situación, señala que no va a pedir algo que no necesita, pero sí, cree que, dada la condición de su hijo, la EPS debería ser más flexible en cuanto a las fórmulas y solicitudes, pues con el paso del tiempo las enfermedades van a evolucionar y serán otros más los requerimientos para garantizar la salud de su hijo.

A esta serie de inconvenientes se añade uno más. A través de un derecho de petición, Martha solicitó la calificación POS que establezca el porcentaje o grado de discapacidad de su hijo. Todo ello contemplado en el artículo 5 de la ley 361de 1997, el decreto 1507 DE 2014 y la resolución 583 de 2018, en aras de recibir una serie de beneficios que el gobierno ha prometido desde el Ministerio de Salud y Protección Social a este segmento de la población colombiana. No obstante, la burocracia le jugó una mala pasada pues la respuesta de Coosalud fue que debía hablar con un ingeniero de la entidad.

“Fui y hablé con el ingeniero y él no sabía de eso. De ahí me mandaron para la Supersalud; en la Supersalud no sabían. Gasté pasaje, tiempo y dinero hasta que me dijeron que tenía que solicitarle al neurólogo para que me dé una remisión a medicina laboral y que Coosalud me la autorice, para que él evalúe a mi hijo y me dé ese puntaje”, dice, y enfatiza que hay desconocimiento general de la normativa sobre discapacidad en el país por parte de los organismos de salud.

Los avances que ha tenido Sergio Daniel han sido en gran parte producto del esfuerzo y voluntad de Martha y su familia. Señala que, si bien las terapias con agua le hacen mucho bien, le han sido negadas, pero que ella procura llevarlo todos los días a esta actividad. También sostiene que en su hogar desde los ocho meses le hace tratamientos para que el niño mejore la movilidad y el tono muscular.

A pesar de las circunstancias, las demoras y negativas de la EPS, Martha no se resigna y en absoluto cree que Sergio sea una carga. Aunque debe repartir su día entre las tareas del hogar, el ser madre cabeza de familia de cuatro hijos, dos de los cuales aún están en etapa escolar, ella estira las horas para mantenerse en batalla frente a Coosalud a fin de que dicha institución le garantice a Sergio todos los derechos y servicios contemplados dentro del Plan Obligatorio de Salud. Afirma resoluta que la llegada de Sergio ha sido un aprendizaje constante: “mi hijo a mí me ha enseñado muchísimo. Mire, yo al lado de Sergio Daniel he sido terapeuta, psicólogo, médico, conductora… de todo.

Lo que responde Coosalud

Respecto a la situación que hoy vive Sergio Daniel, la EPS Coosalud, señaló que varios procedimientos eran No POS y tenían que ser aprobados vía CTC.

Que los pañales no han sido entregados porque su madre no ha hecho llegar la solicutd nueva con la talla de pañales que requiere el niño. Y que la tutela que interpuso la madre del niño no es integral  y solo ordena pañales, ácido valproico y otros medicamentos.

 

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